"Moja niepełnosprawność jest dla mnie atutem" [WYWIAD]

Julia Płaneta Julia Płaneta / Sylwia Gajewska
data13.09.2018 15:00

(fot. Monika Krakowska)

Pamiętam taką starszą panią, która ledwo szła, ale miała siłę, żeby się obejrzeć za mną i ja z uśmiechem na twarzy powiedziałam: "Widzę, że się pani spodobałam, miłego dnia życzę!" - opowiada Sylwia Gajewska, niepełnosprawna modelka.

 

Julia Płaneta: Czym jest według ciebie niepełnosprawność?

 

Sylwia Gajewska: Moja niepełnosprawność jest dla mnie atutem przede wszystkim. Komuś innemu niepełnosprawność może się kojarzyć z nieporadnością i z wyrokiem na całe życie. Ja patrzę na to z zupełnie innej perspektywy. Moja niepełnosprawność napędza mnie do życia.

 

Czy zawsze tak było, czy nigdy nie miałaś takiego momentu, że trzeba było walczyć z tą niepełnosprawnością i szukać nowego sensu?

 

Walczyć z chorobą to ja nigdy nie musiałam, bardziej musiałam walczyć z otoczeniem. To jest główny problem. Ja zawsze akceptowałam siebie. Bardzo dużo zależy też od rodziców, od tego, jak nas wychowali. Moja mama mnie wychowywała tak, że wiedziałam, że nie jestem w żadnej mierze inna. Ja siebie nie postrzegałam pod kątem niepełnosprawności. Wyglądam inaczej, ale widocznie tak miało być.

 

Zadałam to pytanie, bo pamiętam historię Nicka Vujicica, który w pewnym momencie myślał o samobójstwie?

 

Ja tak nie miałam, dlatego że od początku wspierała mnie rodzina. Też nie było takich sytuacji, żebym była wyśmiana, zawsze miałam taki swój "charakterek", więc nawet nikt nie miał śmiałości (śmiech), bo wiedział, że spotka się z pewnym odzewem z mojej strony. Zawsze byłam rozgadana i nie dałam sobie "w kaszę dmuchać". To wynika przede wszystkim z tego, w jaki sposób postrzegam swoją niepełnosprawność. Często niepełnosprawni bardzo odzwierciedlają swoją niepełnosprawność w innych ludziach. Ja natomiast zawsze wychodziłam z założenia, że jak ktoś na mnie patrzy, to niech patrzy i podziwia, jak świetnie sobie daję radę.

A spotykasz się z negatywnymi uwagami na swój temat?

 

Z uwagami raczej nie, bardziej ze spojrzeniami. Pamiętam taką starszą panią, która ledwo szła, ale miała siłę, żeby się obejrzeć za mną i ja z uśmiechem na twarzy powiedziałam: "Widzę, że się pani spodobałam, miłego dnia życzę!". Trzeba patrzeć z pozytywnej perspektywy. Myślę, że jak wszędzie bym widziała negatywy, to bałabym się wszystkiego. A ja wręcz przeciwnie, chcę udowodnić sobie i wszystkim dookoła, że dam radę. Wiele osób zadaje mi sporo pytań w związku z tym, że jestem w ciąży, co jeśli moje dziecko urodzi się niepełnosprawne? Nie wiedzą, że moja choroba nie jest genetyczna. Uważają, że nie będę mogła mu zapewnić normalnego życia, a ja mam normalne życie.

 

Jak można walczyć ze stereotypami dotyczącymi osób niepełnosprawnych?

 

Wystarczy robić swoje i dążyć do wyznaczonych celów. Ja przez całe życie wiedziałam, że będę miała chłopaka, a potem męża i rodzinę, i tak właśnie się dzieje. Pamiętam do dzisiaj słowa mojej mamy. Byłam małą dziewczynką i porządkowałyśmy razem stare bajki dla dzieci. Zapytałam, co z nimi zrobimy? Odpowiedziała: "zostawimy, bo kiedyś będą dla twojego dziecka". Pewnie nie zdawała sobie sprawy z tego, co powiedziała, ale ja dzięki temu miałam w sobie takie przekonanie, że rzeczywiście tak będzie. Zapamiętałam to sobie jako siedmioletnie dziecko, dzisiaj mam 25 lat i nadal to pamiętam. Takie małe sytuacje składają się na to, jak będziemy funkcjonować w przyszłości, na nasze nastawienie.

 

Pisze do mnie wiele kobiet, które nie mogą zaznać tego szczęścia. Ostatnio rozmawiałam ze znajomą. Mówiła, że zazdrości mi, że mam chłopaka - jej rodzice to utrudniają. Kiedy dowiedzieli się, że kogoś poznała, nie potrafili sobie z tym poradzić. Myśleli, że to tylko kolega, znajomy. Uważają, że nie powinna mieć nikogo, że jej się miłość nie należy. To wszystko doprowadziło do tego, że chce się wyprowadzić, w domu są ciągłe kłótnie, nie da się wytrzymać. Znam dużo takich historii, w których rodzice utrudniają dziecku wejście w dorosłe życie. Czasami to oni bardziej ograniczają niż choroba.

 

Znam też rodziców, którym "opłaca się" mieć niepełnosprawnego w domu ze względu na rentę albo na to, że mogą wziąć na te dzieci kredyt.

 

Dla rodziców to pewnie też jest wyzwanie, kiedy dowiadują się, że ich dziecko jest niepełnosprawne. Myślę, że trudno jest im na początku przyzwyczaić się do tego, co ono może zrobić samo, a co nie.

 

Niepełnosprawne dziewczynki nie są wychowywane do roli matki. Nikt nie bierze pod uwagę tego, że kiedyś ta dziewczynka będzie chciała mieć swojego księcia z bajki, będzie chciała być kochana, mieć rodzinę i być szczęśliwą. Każda z nas o tym marzy. Dziewczynki od małego są przygotowywane do roli żony i mamy. Tymczasem osoby niepełnosprawne skupiają się tylko na rehabilitacji, a nie na rolach, w których później chcemy się spełniać jako dorośli.

 

Nie miałaś takich obaw, że choroba uniemożliwi marzenia o miłości?

 

Nie, ja zawsze miałam powodzenie.

 

To dość prosta sytuacja.

 

U mnie to może jednak kwestia charakteru. Oczywiście, zawsze zastanawiałam się nad moim przyszłym mężem: jaki będzie, czy będzie mi pomagał, ponieważ jednak potrzebuję pomocy w codzienności: przy zrobieniu zakupów, zaniesieniu siatek do domu, pójściu do toalety czy przy przebraniu się. Chciałam, żeby widział sens w tym, co będzie robił, żeby robił to z przyjemnością, a nie dlatego, że musi.

Jak sobie radzisz z proszeniem o pomoc? To na pewno bywa niezręczne.

 

Na początku wiadomo, że jest takie dla obu stron. Jedno nie wie, jak pomagać; drugie, jak nauczyć pomocy. Myślę, że priorytetem jest to, żeby rozmawiać. Ja swojemu już teraz narzeczonemu na wstępie zaznaczałam, że potrzebuję pomocy, ale nie chcę, żeby mnie wyręczał. Żeby nie było takiej sytuacji, że on nagle z mojego chłopaka staje się moją opiekunką. Trzeba pamiętać o tym, że związek to partnerstwo. Nie może być tak, że jedna osoba cały czas działa, a druga nie. Jak ja czegoś nie mogę zrobić, to nadrabiam to w inny sposób. Nie ugotuję obiadu, ale mogę od czasu do czasu coś zamówić albo wymyślić, co można by zrobić. U nas jest tak, że Tomek gotuje, a ja na przykład, kiedy gdzieś wyjeżdżamy, wyszukuję w internecie ciekawe miejsca do zobaczenia, noclegi. Tutaj się uzupełniamy.

 

( fot. Gosia Wojciechowska, Qbatura)

 

Wspominałaś, że znasz historie małżeństw niepełnosprawnych, myślisz, że to jest nadal temat tabu w społeczeństwie czy jednak powoli zaczynamy to przełamywać?

 

Myślę, że jest już mniejszym tematem tabu, ale jednak nadal jest. Nadal można spotkać się z komentarzami typu "po co się z nim/nią wiązać?". Coraz więcej osób wychodzi jednak do świata, pokazuje, że możemy żyć normalnie. 

 

Bardzo często rodzice stają między zakochanymi i nie chcą się zgodzić na związek. Znam parę niepełnosprawną, każde z nich z lekką niepełnosprawnością intelektualną, musieli toczyć wojnę z własnymi rodzicami, przekonywać ich do tego, że ich związek ma sens.

 

Kiedy myślimy o takim małżeństwie, to pierwsze skojarzenia, które się pojawiają, to obowiązki, wyrzeczenia, poświęcenie. Takie małżeństwo to decyzja, nikt tutaj nikogo nie przymusza. Chodzi o to, żeby chcieć sobie pomagać, ale w każdym związku bardzo ważne jest partnerstwo. Wiadomo, nie ze wszystkim jestem sobie w stanie poradzić sama, ale mogę to nadrobić w innych kwestiach. Tak możemy się uzupełniać.

 

To tak naprawdę niczym się nie różni od sytuacji, kiedy kobieta jest w ciąży, też potrzebuje pewnej opieki i pomocy. Czasami w ciągu życia pojawiają się różne zdrowotne problemy i wcale nie jest powiedziane, że wychodząc na ulicę, za chwilę nie będziemy osobami niepełnosprawnymi. Trzeba doceniać to życie, ale mieć też świadomość innej perspektywy.


Sama chorujesz na artrogrypozę, czy powiesz coś więcej o tej chorobie? Jak sobie z nią radzisz na co dzień?

 

Urodziłam się z artrogrypozą, która ogranicza moje mięśnie i ruchy, jednak lubię nazywać ją swoją przyjaciółką. Nauczyłyśmy się ze sobą żyć i akceptować. Moja mama nie wiedziała, że się urodzę niepełnosprawna. Chodzę na rehabilitację, na masaże i to pomaga. To jest jeszcze jeden akcent mojej codzienności.

 

Na blogu pisałaś, że sensem twojego życia jest pomoc innym. Jak ją realizujesz?

 

Poprzez mówienie o niepełnosprawności. Ciągle dostaję wiadomości, w których ludzie mi dziękują za inspirację. Czytając mojego bloga, odważają się zrobić krok do przodu. Ostatnio jakaś pani do mnie napisała, że dzięki mnie udało jej się schudnąć 30 kilogramów. Co chwila dostaję takie dobre wiadomości i to nieustannie napędza mnie do działania. To mnie też napawa nadzieją. Dzięki temu wiem, że możemy spełniać swoje marzenia.

 

A jak zaczęła się twoja przygoda ze światem mody?

 

Jako nastolatka zapragnęłam być fotomodelką, założyłam profil na portalu związanym z modelingiem, wysłałam tam nieprofesjonalne zdjęcie, wspominając o niepełnosprawności i tak trafiłam na pierwszą sesję, drugą, trzecią. Jakiś czas później postanowiłam założyć agencję modelek dla osób niepełnosprawnych.

 

(fot. Monika Krakowska)

 

W jaki sposób przyjmujecie do agencji?

 

To wszystko działa tak, że ludzie do mnie piszą, a ja im pomagam spełnić swoje marzenie. Wynajduję sesje, w których mogą wziąć udział. Kwestia wynagrodzenia też jest ważna, żeby to nie była praca charytatywna, tylko normalna praca, za którą dostają pieniądze. Dzięki temu ludzie czują się też bardziej docenieni. Dążę też do tego, żeby firmy się nami zainteresowały, żeby podejmować różnego rodzaju współprace. Chciałabym, żeby to poszło jeszcze dalej.

 

A czy są też mężczyźni modele niepełnosprawni?

 

Są, jakieś rodzynki są. Oczywiście jest ich mniej, ale są, mają portfolio, lubią się w to też bawić.

 

To naprawdę duże wyzwanie.

 

I fajna zabawa!

 

W jednym filmiku wspominałaś, że twoje serce należy do Medjugorie? Co miałaś na myśli?

 

Odnalazłam siebie, ale przede wszystkim Boga. Odnalazłam też swoją miłość. Kiedy pojechałam tam pierwszy raz, prosiłam Maryję o to, żeby postawiła na mojej drodze człowieka o dobrym sercu, który mnie pokocha. Rok później wchodziłam tam już z Tomkiem. Wówczas prosiłam o rodzinę, wprawdzie miałam na myśli najpierw ślub... Miałam takie marzenie, że może także tam Tomek poprosi mnie o rękę? Ludzie przyjeżdżają do Medjugorie pogubieni, a odnajdują siebie. Nieraz od razu oczekujemy cudu, a czasem coś się zmienia dopiero rok później. Oczekujemy czegoś wielkiego od razu, a trzeba zauważać też mniejsze rzeczy.

 

A jak jesteśmy przy tym temacie, to jak widzisz miejsce osób niepełnosprawnych w Kościele?

 

Często osoby niepełnosprawne mają pretensje do Boga o to, w jakiej są sytuacji, że są chore, dlatego też często odchodzą od Kościoła. To też jest temat tabu. A czy jest dużo osób niepełnosprawnych w Kościele? Nie widzę wielu niepełnosprawnych w kościołach. Jest ich niewiele podczas Mszy, a jeszcze rzadziej chodzą do spowiedzi, ponieważ konfesjonały nie są dla nich przystosowane. Ciężko jest podjechać do nich wózkiem, najczęściej trzeba podjechać z przodu, co jest niekomfortowe. Ja mam podobnie, ponieważ nie mogę uklęknąć, więc muszę się nachylić do księdza. To często zniechęca, żeby w ogóle korzystać z sakramentu.

 

Brakuje takich technicznych rozwiązań?

 

Tak, ale też większego zrozumienia w chorobie, dlaczego tak jest. Wiele osób myśli, że w ten sposób Bóg ich kara za coś.

 

Jaka myśl towarzyszy ci w życiu? Na twoim blogu pojawiają się różne motta. Czy jest jedno główne, czy to jest zależne od czasu?

 

Myślę, że to jest zależne od etapu życia. Jednak jest jedna myśl, którą zawsze powtarzam wszystkim: żeby żyć tak, żeby swoim życiem pokazywać lepszą stronę życia innym.

 

Czy powiedziałabyś coś więcej o małżeństwach, w których jedna osoba jest niepełnosprawna? Znasz takie historie?

Słyszę wiele smutnych historii o rodzicach osób niepełnosprawnych. Bardzo rzadko wspierają swoje dzieci tak jak to było u mnie. To jest skarb mieć takich rodziców. Ludzie nieraz myślą, że jak ktoś jest niepełnosprawny, to nic mu się nie należy, tym bardziej mąż czy żona, a później dziecko. Niepełnosprawni przestają wtedy wierzyć w siebie, muszą o siebie walczyć. To jest walka nie tylko z chorobą, ale też z codziennością. Powinni mieć wokół siebie osoby, które będą ich wspierać. Każdy z nas chce mieć normalne życie.

 

Wspominałaś o tym, że kobiety niepełnosprawne nie są przygotowywane do ról matek, czy tak samo jest z mężczyznami? Czy nie bierze się pod uwagę tego, że niepełnosprawny mężczyzna może zostać ojcem?

 

Tak, myślę, że jest bardzo podobnie w tej kwestii. Mężczyźni sami boją się wchodzić w związki. Boją się, że nie będą w stanie zapewnić bezpieczeństwa swojej dziewczynie, bo nie mają tyle siły. Sami nie potrafią sobie zapewnić bezpieczeństwa, a co dopiero drugiej osobie. Nieraz potrzebują pomocy, także w takich intymnych kwestiach, to dla nich trudne.

 

Z drugiej strony niepełnosprawni często przyjmują całkowicie bierną postawę. Wtedy bardzo łatwo jest użalać się nad sobą. Gdybym ja cały czas chodziła smutna, to tak samo by myśleli o mnie ludzie. Trzeba się uśmiechać. Ja czuję się ładna, czuję się dobrze w swoim ciele. Czasem jak jestem ze znajomymi, to oni zupełnie zapominają o tym, że jestem niepełnosprawna i na przykład proszą, żebym im coś podała i ja na to mówię: "oczywiście, w zębach ci przyniosę" (śmiech). Dla mnie to pięknie, że zapominają o mojej chorobie.

 

To zupełnie inna postawa, kiedy przestajemy się skupiać na niepełnosprawności.

 

Oczywiście! Trzeba mieć dystans do wszystkiego. Ja nigdy bym nie podeszła do kogoś i nie powiedziała: "Cześć, jestem Sylwia Gajewska, jestem niepełnosprawna". To absurdalne, a mam wrażenie, że niektórzy w taki sposób mówią o sobie.

 

(fot. Alicja Dębska)

 

A jak jest z rynkiem pracy dla osób niepełnosprawnych?

 

Rynek pracy jest jak najbardziej otwarty, sama rekrutuję do pracy osoby niepełnosprawne, więc możliwości są, tylko problem polega na tym, że niepełnosprawni często są bardzo roszczeniowi. Jedyne, co chcą o sobie powiedzieć, to to, że są niepełnosprawni, ale nie inwestują w zdobywanie doświadczenia, w wykazanie, że potrafią coś zrobić.

 

To jest w ogóle problem osób niepełnosprawnych, skupianie się na swojej chorobie i definiowanie się przez nią. Ja bardzo podkreślam to, że moja choroba nie ma pierwszego miejsca w moim życiu. Ona jest moim atutem, ale nie jest najważniejsza.

 

Sylwia Gajewska - założycielka Agencji Equal dla niepełnosprawnych modelek i modeli. W ten sposób przełamuje stereotypowe myślenie o niepełnosprawności i pokazuje piękno, siłę, chęci do życia i ogromną pasję tych ludzi. Prowadzi bloga

 

Julia Płaneta - dziennikarka i redaktorka portalu DEON.pl, prowadzi bloga wybieramymilosc.pl